Derecho a vivir dignamente, carta en El País del presidente de ADELA-CV

"Estoy harto que los héroes sean siempre los que ponen fin a su vida y no los que cada mañana nos levantamos y nos enfrentamos a la adversidad de la enfermedad. Yo padezco la misma dolencia que Madeleine, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), soy joven, tengo hijos pequeños, mi afectación la tengo en ambos brazos y cada día me doy cuenta de que voy perdiendo la capacidad de hacer cosas tan básicas como abrocharme un botón o coger una cuchara.

 

Si por un momento sumara estas pequeñas renuncias, mi vida sería un infierno. Después del periodo de adaptación a mi nueva vida, he cambiado la concepción que tenía de ella. Ya que no existe cura para mi enfermedad, he buscado mi medicación en las pequeñas cosas que cada día todavía puedo hacer, como recibir un beso de mis hijos al irse a costar por la noche, el olor de mi esposa y tantas cosas que sé que la enfermedad nunca podrá quitarme.