La campaña iniciada hace poco para someter a todos los niños a pruebas de autismo antes de los dos años de edad tiene como excusa la posibilidad de una "intervención temprana" para tratar el cuadro médico. La agencia Reuters citaba al pediatra Scott Myers, que afirmaba que los niños autistas que reciben antes tratamiento "mejoran a largo plazo". Eso puede ser cierto si los niños son autistas de verdad. Pero los riesgos que tienen los diagnósticos falsos de niños pequeños han sido señalados por el profesor Stephen Camarata, de la Vanderbilt University, que ha realizado pruebas y tratado a niños con autismo durante más de 20 años y se ha encontrado con muchos casos de diagnósticos inexactos.
La prudencia, que no suele estar presente cuando se monta una cruzada, sugeriría sopesar los problemas que conllevan los diagnósticos falsos y los beneficios de la "intervención temprana" de los niños que sí son autistas. Existe ya considerable evidencia sobre falsos diagnósticos de autismo hechos a niños en edad preescolar; el tratamiento que se les aplica puede ser invasivo, con incalculables efectos negativos sobre su desarrollo. ¿Y qué hay de los beneficios de diagnosticar pronto la enfermedad? Según el profesor Camarata, los niños "con autismo de verdad" son "muy difíciles de tratar y puede que nunca digan 'mamá' o aprendan a cuidar de sí mismos sin hercúleos esfuerzos por parte de sus padres y profesores”. Las limitaciones de lo que se puede lograr incluso interviniendo lo antes posible significan que un diagnóstico temprano, sea cierto o falso, puede provocar una verdadera angustia a los padres.
Se ha comentado mucho que las estadísticas muestran un marcado incremento en los diagnósticos de autismo en los últimos años. Pero no se ha hablado tanto sobre la cambiante definición de autismo, que plantea la pregunta de si ha habido un cambio en el mundo real o simplemente una variación en el modo en el que se utilizan los términos al recoger estadísticas. Y es que a mucha gente hoy día se le dice que está en "el espectro del autismo" en lugar de que padece autismo. Aunque hay algunas enfermedades muy similares al autismo, existen otros cuadros médicos, como tener un coeficiente intelectual muy elevado o simplemente arrancar a hablar tarde, que con frecuencia comparten síntomas con el autismo, que se diagnostica frecuentemente recurriendo precisamente a listas de síntomas. Es como una invitación a realizar un mal diagnóstico.
Nos daríamos cuenta inmediatamente del peligro si a las personas con gafas se las incluyera en "el espectro de la ceguera" o las personas con inofensivos lunares fueran incorporadas al "espectro del cáncer". La ceguera, el cáncer o el autismo son cosas demasiado serias –catastróficas, de hecho– como para emplear definiciones que difuminen la diferencia entre un diagnóstico correcto y otro equivocado. Definiciones del autismo cogidas con alfileres dan lugar a estadísticas en las que la incidencia de esta enfermedad aumenta y a un mayor interés de la prensa en ellas, lo cual a su vez puede atraer a más niños a programas existentes y a que estos capten más dinero del gobierno, las fundaciones y otras fuentes de ingresos.
Muchos padres me han contado que les han apremiado para que dejen que sus hijos sean etiquetados como autistas, o pertenecientes al espectro del autismo, con el fin de obtener más dinero para un tratamiento de logopedia o de algún otro tipo, procedente de fondos dispuestos para ocuparse del autismo.
El profesor Camarata precisa que la etiqueta "de menor precisión 'espectro del autismo'" ha tenido la involuntaria consecuencia de reducir el volumen de recursos, investigación y servicios disponibles para aquellos niños y familias que más apoyo necesitan, es decir, las familias cuyos niños sufren autismo genuino. Esta imprecisa definición también promueve la ilusión de que existen "curas" para el autismo, puesto que la mayor parte de los niños que empiezan tarde a hablar y que nunca fueron autistas "serán 'curados' milagrosamente, porque la mayor parte de los que hablan tarde, y que no tienen ningún otro problema, aprenden a hablar con poco o ningún tratamiento", según el profesor Camarata.
Los padres cuyos niños tardan en hablar o tienen otros problemas preocupantes harían bien en buscar diagnósticos de los profesionales más cualificados que puedan encontrar, pero no fiarse de unas simples listas de síntomas publicitadas por la actual cruzada a favor de la diagnosis universal del autismo en niños pequeños, y que no se plantean si hay o no suficientes personas cualificadas para hacer esos diagnósticos a todos los niños del país de forma fiable.
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