El Gobierno sigue haciendo oídos sordos a las quejas y protestas de los distintos colectivos que defienden una educación especial que, con la ley Celaá en la mano, parece condenada a su desaparición. Son muchas las familias que lamentan que ni siquiera se les haya escuchado antes de tomar una decisión al respecto, ya que, si lo hicieran, están convencidas de que jamás se habría aprobado una ley que acabará haciendo mucho más infelices a sus hijos o incluso condenándoles a un encierro forzoso en sus propias casas, como ocurría hace 50 años.
Entre los más de 37.000 niños que en estos momentos estudian en colegios de educación especial los hay que, a priori, podrían parecer candidatos idóneos para pasar a unos centros ordinarios en los que puedan estar en aulas normales con los apoyos necesarios. Es el caso, por ejemplo, de bastante niños con Síndrome de Down que tienen una discapacidad menor y bastante habilidad para relacionarse con su entorno. Sin embargo, incluso en esos casos aparentemente óptimos para la integración, en muchas ocasiones acaban surgiendo problemas o necesidades que la educación especial cubre de una forma más eficaz.
Libertad Digital ha querido acercarles la historia de tres familias que, si bien optaron desde el primer momento por la educación inclusiva, se acabaron dando cuenta de que su paso por estos centros tenía fecha de caducidad. Es la historia sobre todo de María, de Paula, y de Jaime, pero también la de unos padres que han tenido que aprender a marchas forzadas para poder dar a sus hijos lo que necesitan, porque "nos estamos olvidando de que no son nuestras necesidades, ni las de Celaá. Son las necesidades del niño".
La historia de María
El que pronuncia la frase anterior es Eduardo García. Él y su mujer, Alicia Gramage, nos cuentan que no supieron que tendrían una niña con Síndrome de Down hasta que vieron a María por primera vez. Y lo cierto es que apenas tuvieron tiempo de asimilarlo. A los 15 días, la pequeña ya asistía a terapia en un centro de atención temprana, donde acudían niños con todo tipo de discapacidad para empezar a estimularlos lo antes posible.
El primer año y medio de vida lo pasó en casa, pero después decidieron escolarizarla en una guardería pública de la Comunidad de Madrid. Allí estuvo un año más de lo habitual, porque con tres años todavía no caminaba, pero "la verdad es que le vino muy bien y estuvo fenomenal", nos cuenta orgullosa su madre.
Tanto es así que los propios orientadores del centro les recomendaron apostar por la educación ordinaria y así lo hicieron. A los cuatro años, la matricularon en el mismo colegio bilingüe que a su hermana mayor, un colegio público en el que no faltaba de nada: profesores de apoyo, logopedas, enfermeros, fisioterapeutas… Todo parecía dispuesto para que su pequeña pudiera beneficiarse de la integración y nada presagiaba que no fuese a ser así. Sin embargo, en tercero de infantil todo cambió.
Los primeros problemas
"Empezó a haber choques porque los periodos de concentración de María son muy cortos -nos explican sus padres-. Si a esa edad ya cuesta con cualquiera, imagínate pretender que un niño con discapacidad esté sentado todo el rato". Hasta que un día llegó aquella frase que nunca querrían haber escuchado: "Una profesora nos dijo que nuestra hija era disruptiva, que alteraba el aula".
En aquel momento, Alicia y Eduardo no supieron encajarlo, pero hoy su perspectiva es bien distinta. "Me atrevería a decir que quizás fue una de las personas más realistas con las que nos encontramos, porque esa profesora ya nos avanzaba que María iba a necesitar socializar con otros niños especiales y que teníamos que empezar a ver otras posibilidades", reconoce Eduardo.
Y es que, a medida que sus compañeros iban desarrollándose, María se iba quedando atrás. Con 10 años, el resto de las niñas "se pasaban el tiempo hablando de los leggins que se habían comprado, del último baile que habían aprendido o de lo bien que hacían la voltereta lateral, y María no estaba en eso", lamenta su madre.
"Quieras o no, la discriminación existe"
Fue entonces cuando ambos se dieron cuenta de que, por mucho que a nivel escolar María fuese progresando adecuadamente, algo no iba bien. "De repente la ves que no llega con tanta alegría del colegio, que cada vez le cuesta más ir o que al salir de clase las niñas están hablando del cumpleaños al que han ido ese fin de semana y que a tu hija no la han invitado -recuerda Alicia angustiada-. El último curso, nos decían que jugaba mucho sola y, sinceramente, para que esté sufriendo y llegue a saberse los huesos en inglés, pero este sola… Pues no".
La voz de su marido también se quiebra al recordar todo aquello: "Yo no quiero que mi hija sea ingeniera, de verdad. No es mi objetivo. Mi objetivo es que María sea feliz, independiente, autónoma y que tenga con quién compartir la vida". Y así fue cómo estos padres se dieron cuenta de que tal vez aquello que ambos habían pensado que era lo mejor para su hija, podía acabar convirtiéndose en una auténtica pesadilla si lo frenaban a tiempo. "Yo estaba muy convencido del tema de la integración, pero con el paso del tiempo te vas dando cuenta de que los niños son crueles -lamenta Eduardo-. No es culpabilizar a nadie, pero, quieras o no, la discriminación existe".
.Todo aquello acabó animando a estos padres a dar el gran paso y, así, en cuarto de primaria, María cambió su colegio ordinario, por un centro de educación especial que, además, está enfocado a niños con Síndrome de Down. "Lleva un año y medio en el colegio y el cambio ha sido radical", nos cuenta su padre aliviado.
"Lo que necesitan nuestros hijos"
Cada clase cuenta con dos profesores para atender a siete niños y la educación es totalmente personalizada, "que es lo que necesitan nuestros hijos", apunta su madre. Así, no solo imparten las materias a las que todos estamos habituados, sino que les enseñan a ser autónomos. Refuerzan su higiene personal, les enseñan a atarse los cordones -algo tan simple, pero que para ellos puede requerir un aprendizaje de meses-, a hacer la compra sin que les timen, a comer solos o incluso hacerse la cama. "Voy a mandar a mi hija Macarena, a ver si también aprende", bromea Alicia. Incluso les inculcan sentimientos que otros niños aprenden de manera innata, pero de los que ellos carecen, como pueda ser el pudor.
"Me costó dejarla allí porque pensaba que estaba limitando su desarrollo intelectual -confiesa su padre-, pero al final te das cuenta de que éramos nosotros los que la limitábamos a ella". Para ellos, esta experiencia ha sido todo un aprendizaje y tienen tan clara la importancia de los colegios de educación especial, que no entienden cómo el Gobierno ha podido tomar esta decisión. "Tal vez sea por ignorancia", dice Eduardo. "Por Dios, que Celaá es una ministra… Si no sabe, que se informe. Es por maldad", le corrige su mujer. "¿Se creen que mi hija, discapacitada intelectual, puede estar en un instituto con chavales de 17 y 18 años? ¿Nos hemos vuelto locos? No sé si lo que quieren es que cerremos las puertas de nuestras casas y les tengamos como hace un siglo", se pregunta Alicia. "Pretender que estos niños vayan a un centro ordinario es sacrificarlos, es como mandarlos al matadero - añade su marido - Igual suena fuerte, pero es así".
En su nuevo colegio, sin embargo, estos padres no sólo han encontrado la mejor formación para su hija, sino que han entrado a formar parte de una gran familia. "María es mi termómetro. Si yo la veo tranquila y feliz, sé que lo estoy haciendo bien", dice su padre. Y a juzgar por el tamaño de la sonrisa de la pequeña cuando nos saluda, pueden estar tranquilos.
Hoy, María tiene 12 años y es una niña cariñosa y sociable. Le gusta nadar, quedar con sus compañeros para irse a comer una hamburguesa y poner "carita de buena" a los vecinos para que le den un helado de fresa. Hace poco que se han mudado, pero no hay nadie en la urbanización que no la conozca, porque si algo tiene María es que, en cuanto sonríe, ya te ha conquistado.
La historia de Paula
Paula tiene muchas cosas en común con María. Por ejemplo, que su madre y su padre no se enteraron de que su pequeña tenía Síndrome de Down hasta que la tuvieron en sus brazos por primera vez. Tal y como nos cuenta Marta Sumastre, durante el embarazo le hicieron una amniocentesis, pero la muestra resultó insuficiente. Sin embargo, ellos tenían claro que, dijeran lo que les dijeran, seguirían adelante, así que decidieron no repetir la prueba. "Al principio fue un shock, porque no es la situación que te esperas -reconoce Marta-, pero luego te vas haciendo y vas aprendiendo".
Paula fue a la guardería como cualquier otro niño, aunque también permaneció allí un año más de lo habitual. Después, se enteraron de que el colegio al que iba su hermana mayor, y en el que la propia Marta había estudiado, era de integración, así que decidieron apostar por la educación inclusiva. "Cuando los niños son más pequeños, la relación es mucho más fluida, porque no hay diferencias y la niña se adaptó bien, jugaba con los niños y más o menos iba al ritmo de la clase", nos cuenta Marta.
Tampoco tuvo problemas para aprender a leer, porque como nos dice orgullosa su madre, Paula "era una niña muy espabilada" y ellos se encargaban de reforzar en casa todo lo que aprendía en clase. Tenía buena memoria, "se enteraba de todo" y nunca repitió. Sin embargo, según fue creciendo, la situación también comenzó a complicarse.
"Yo quiero tener amigos"
"Ella era más infantil, le costaba más hablar, no tenía la misma fluidez ni el mismo vocabulario, y empezó a ver que ya los niños no le hacían el caso que ella quería", recuerda Marta. Aun así, no le dieron mayor importancia. La apuntaban a algunas actividades con otros niños con Síndrome de Down "para que estuviera con sus iguales", pero en ningún momento se les pasó por la cabeza cambiar de colegio. Sin embargo, en cuarto de primaria la situación se hizo mucho más difícil.
De repente, Paula ya no iba contenta a clase y cada vez ponía más pegas. Sus padres no entendían qué había pasado, hasta que un día lo soltó: "Es que no quiero ir al colegio, es que yo quiero tener amigos". Marta nunca olvidará aquella frase. "Yo ese día me quedé muerta… ¿Cómo que quieres tener amigos? ‘Sí, mamá -me dijo-. Es que yo quiero jugar con otros niños y es que casi no me hacen caso, estoy sola’".
Aquellas palabras fueron solo el principio. Su hija mayor, que por aquel entonces tenía 14 años, zanjó el asunto: "Mamá, cambia de colegio a Paula, porque está sufriendo". Marta no daba crédito, pero su hermana, que se pasaba el recreo angustiada viendo qué hacía la pequeña, no pudo ser más clara. "Como no la hacen caso, se pone a jugar sola y el resto de niños se ríen de ella porque se monta su película", le espetó a su madre.
Marta nos cuenta que el dolor que sintió aquel día fue indescriptible, pero sirvió para que tanto ella como su marido tomasen consciencia de una realidad que hasta ese momento no habían sabido ver: "Como académicamente iba bien, era un tema que no me había planteado -reconoce Marta-, pero de repente me di cuenta de que era una niña que estaba triste, tímida, a la que le daba miedo hablar por si metía la pata y los demás se reían de ella...".
La decisión de cambiarla de centro no fue fácil. "Me dio muchísima pena, porque académica y cognitivamente podría haber continuado en el colegio sin ningún problema, pero me di cuenta de que lo importante no era eso -nos confiesa Marta-. En el colegio pasan muchas horas y, aunque académicamente yo estuviera muy contenta, también está la hora de entrar a clase, el recreo, el comedor o los juegos de después de comer".
"No es que los niños sean crueles, es que son niños"
Y eso por no hablar de las invitaciones de cumpleaños que nunca llegan. "No es que los niños sean crueles, es que son niños. Si no la entienden o no les interesa el juego que les propone, se aburren y se van a jugar con otro niño", explica Marta. De hecho, muchas veces era ella misma la que no quería estar con sus compañeros porque "veía que no encajaba".
Por todo ello, Marta está convencida de que la gente que apoya la desaparición de los centros de educación especial lo hace porque no lo ha vivido en primera persona, porque si hubieran visto de cerca un caso como el de Paula, jamás se les hubiera pasado por la cabeza. "Y eso que mi hija está bien… Mi hija es autónoma, habla perfectamente, entiende perfectamente, se comunica… Hay niños que ni siquiera hablan", insiste.
En su caso, fue su marido el que le expuso con claridad la disyuntiva a la que se enfrentaban: "¿Quieres tener una niña muy lista y muy preparada, pero sola o quieres tener una niña que esté preparada, pero de otra forma, y que sea feliz con su grupo de amigos?". Después de ver el sufrimiento de su hija, Marta tuvo clara la respuesta. Y es que Paula lo pasó tan mal, que incluso necesitó ayuda psicológica.
"Mamá, es que aquí hay niños como yo"
Por eso, precisamente, hoy se alegra tanto de haberla cambiado de centro. De repente, su hija comenzó a abrirse, llegaba contenta a casa e incluso no quería que llegasen las vacaciones. "Estaba feliz -recuerda Marta emocionada-. Decía: ‘Mamá, es que aquí hay niños como yo, y aquí destaco y en el otro cole no destacaba en nada’". Y es que ése es otro de los grandes problemas de la educación ordinaria, nos explica su madre. A cierta edad, los beneficios de la integración dan paso a "una frustración constante", porque "no tienen la sensación de ser buenos en nada".
Hoy, Paula tiene 14 años y en su nuevo centro ha descubierto un mundo nuevo: "Hace sus planes, tiene su WhatsApp, sus cumpleaños, sus fiestas y su ocio como cualquier otro niño". Continúa con su formación académica, pero de un modo diferente, ya que los centros de educación especial se encargan de potenciar su autonomía y sus habilidades, con el objetivo de que sepan desenvolverse en la vida. "Nos dimos cuenta de que para ella eso era fundamental, porque para estar bien con los demás, lo primero es estar bien con uno mismo, así que fue un empoderamiento de Paula como no habíamos conocido -explica Marta satisfecha-. Pasó a ser una Paula diferente".
"Una educación personalizada"
¿Y cómo es la educación que está recibiendo ahora Paula? Su madre nos lo cuenta y sus palabras se parecen mucho a las de los padres de María: "Tiene logopedia, fisioterapia, piscina, música… Pero no todos los niños lo dan todo, es una educación personalizada -una palabra que repite varias veces- , cada niño recibe exactamente lo que necesita".
"Trabajan muchos aspectos básicos de la vida que ni te plantearías en otros niños", nos cuenta Marta, que pone algunos ejemplos: "La gestión del tiempo, las horas, cosas como saber lo que es media hora o lo que es realmente una hora. También se trabaja mucho el tema del dinero: que no sólo puedan contarlo, sino que lo entiendan, que sepan lo que se puede comprar con 50 euros".
Son cuestiones que a largo plazo serán fundamentales porque "en lugar que saber hacer una raíz cuadrada, es más importante que el niño sea capaz de manejarse en la vida y que sepa, por ejemplo, si te vas a la playa lo que tienes que meter en la maleta, qué tipo de ropa tienen que llevar, cómo debe comportarse en un hotel o un restaurante, o cosas tan sencillas como coger un autobús".
Una decisión apoyada… y acertada
Marta nos cuenta que su familia entendió y apoyó la decisión de cambiar a Paula a la educación especial porque veían que la niña "estaba sufriendo y no era feliz". Ahora lo que todos ven es que el cambio ha sido "como de la noche al día" y que ahora la niña refleja "una realización como persona que no tiene nada que ver", una actitud diferente y mucha más autoestima, que antes "la tenía por los suelos".
Así que en mitad de esta polémica, y tras conocer bien los dos mundos, Marta tiene muy claro que "las dos educaciones pueden convivir perfectamente" y no sólo eso, sino que "tienen que tenderse lazos de la una a la otra", porque "no son mejor o peor, hay muchos tipos de discapacidad" y "cada niño es un mundo, lo que para uno vale para otro no ". Por eso, ella y muchos como ella defienden "que a cada familia se le deje elegir la educación que quiere para su hijo".
La historia de Jaime
Como María y Paula, Jaime tiene Síndrome de Down, pero es más mayor que ellas: tiene quince años. También su trayectoria en la educación es diferente: ha estado durante toda la etapa de primaria en un colegio ordinario.
Allí, tal y como nos cuenta Cristina Pérez, Jaime ha sido feliz, pero al ir a empezar la ESO se plantearon, o se dieron cuenta, que las necesidades del niño habían cambiado. Y lo mejor es que ahora también es feliz: su madre le pregunta cuál de sus dos colegios le gusta más y él no duda ni un segundo en responder que "los dos".
Así que no, Jaime no se sentía triste y su experiencia con la educación ordinaria es buena, tal y como cuenta Cristina: "En los coles que ha estado todo me ha ido excepcional, con mucho apoyo y mucho esfuerzo". Pero, aún así, llegó un momento en el que pensaron que era necesario algo diferente: "Jaime a día de hoy no sabe leer ni escribir y ya íbamos a entrar en 1º de ESO", algo que a Marta y a su marido no les pareció que tuviese mucho sentido.
Y eso aún a pesar de que la familia de Jaime es una convencida de la integración y la propia Cristina trabaja con la Fundación Talita, que se dedica a ayudar a niños con deficiencias a estar en los colegios ordinarios: "La idea es que si los niños viven con sus hermanos, ¿por qué no estudiar con sus hermanos? Me encantó", nos cuenta.
Así que, mientras duró la primaria, aunque los resultados académicos quizá no fueran los mejores, siguieron en el centro de integración "porque la educación inclusiva da una cosa extraordinaria, que es la sociabilidad: Jaime vive en un entorno normal y los demás niños dejan de ver la discapacidad como algo raro, se dan cuenta de que no pasa nada por no ser el primero de la clase, ni el que llega antes a la meta".
"Verán la normalidad dentro de la discapacidad"
Esta es una parte en la que muchos coincidirán: el beneficio de la integración para los niños que no tienen discapacidades: "Te lo puede decir cualquier profesor que haya tenido un niño con discapacidad en clase: a los demás les cambia el chip", nos dice Cristina, "porque Jaime es un niño tan feliz, tan divertido", que contribuye a mostrar una cara de la discapacidad que sin duda es muy bueno que se vea.
Y para Cristina esta aportación que podían hacer su familia y su hijo es muy importante: "Yo pensé que si los niños de hoy en día conviven con un Jaime, cuando de mayores algunos sean padres de un niño con discapacidad, quizá así no abortarán o no será tan traumático para ellos o les ayudará afrontarlo. Se acordarán de su compañero y verán la normalidad dentro de la discapacidad".
La "brecha social"
Para muchos esa convivencia no es fácil, pero este no fue el caso de Jaime: "Él era feliz en el colegio" y no le afectaba lo que en otros niños si había acabado siendo un problema, como el espinoso tema de los cumpleaños: "Él tampoco era consciente de si se daban unas invitaciones y a él no, pero además es que siempre estaba muy bien, siempre le ayudaban, era parte del grupo".
También es cierto que Cristina se define "una persona muy positiva", que no deja que la "afecten ciertas cosas" que para otros padres son muy difíciles: "Si no le invitan a los cumpleaños, pues a Jaime unas veces le invitaban y otras no, yo entiendo que un niño como él es una responsabilidad muy grande".
Sin embargo, pese esa positividad y a que Jaime no tenía mayores problemas en su colegio, Cristina empezó a pensar en que ese no era el mejor lugar para él: "Cuando vi la adolescencia en mis hijos mayores, pensé que si en ellos era difícil, en un niño con discapacidad iba a serlo aún más". Jaime llegaba a esa etapa crucial y las preocupaciones cambiaban: "No es sólo la brecha curricular, es que con la adolescencia la brecha social se hace tremendamente grande" -nos explica-. En un fin de semana tú sales con tus iguales, pero ¿quién iba a llamar a Jaime?".
Fue entonces cuando empezó a ver colegios de educación especial y descubrió que "es la noche y el día: hay cinco niños por clase, dan matemáticas y lengua… pero todo mucho más práctico". Y aquí es cuando el relato de Cristina se hace prácticamente idéntico al de Marta y Alicia y Eduardo: "Si tú me preguntas qué espero de mi hijo, te diré que espero que sea independiente, porque le hemos dado los medios para que aprenda a serlo". Y, en este sentido, reconoce Cristina, la realidad está muy clara: "En esta parte curricular, la educación inclusiva está a años luz. La especial tiene una capacidad asombrosa" para que los niños aprendan, "tienen profesor y medio por aula,, logopedas, psicopedagogos, terapeutas… todo lo que tengan dentro, se lo acabarán sacando".
Además, Cristina también destaca que en la educación especial Jaime podrá estar en su colegio "hasta los 21 años" y con esa edad ya saldrá de allí "un poquito más maduro y más preparado para ser capaz de convivir, por ejemplo, en una empresa".
"No hay medios"
Lo cierto es que Cristina es una convencida de la integración y cree que es verdad que en la educación inclusiva "los niños no llegan al 100% de su potencial, pero porque no están puestos los medios". Para ella "si tú pones en una coctelera especial y ordinaria y lo mueves bien, lo que saliese de ahí es lo que debería existir", pero por desgracia la realidad es diferente: "Nos enfrentamos a temas de dinero y políticos, así que apaga y vámonos".
Cristina se muestra completamente escéptica sobre que la nueva ley vaya a crear esa coctelera casi mágica, en primer lugar porque como todo el mundo sabe no prevé incremento de los recursos, pero tampoco está muy convencida de que haya verdadera voluntad política al respecto. Y nos pone un ejemplo ciertamente demoledor: "La Fundación Talita no ha recibido ni una puñetera llamada de la Administración cuando se supone que lo que quiere hacer el Gobierno es lo que ellos llevan haciendo hace 20 años".
Y lo cierto es que esa fundación es una de las poquísimas voces autorizadas en la materia, por sus décadas de experiencia y porque en estos momentos sólo en Barcelona ayudan a 300 niños con discapacidad a estar escolarizados en colegios ordinarios. Si hay alguien con experiencia son ellos y nadie les ha preguntado.
Cristina, además, cree que si el propósito de la ley fuese realmente mejorar la situación se habría buscado un consenso tanto con otros partidos políticos como con la comunidad educativa y, lamentablemente, "no ha habido ningún momento" en el que Celaá y su equipo lo hayan buscado. Y también ve poca o nula previsión: "Quieren empezar la casa por el tejado, habría que ir metiendo profesores, formándolos, adaptando los colegios…".
"El mundo ideal se acaba"
Así que, como muchos otros padres, los de Jaime están viviendo la situación y la polémica con preocupación y, sobre todo, "con pena: lo último que quisiera es que nos peleásemos los padres". Ella tiene claro que "debemos ser libres para elegir cada uno lo que quiera" porque criar a un niño con discapacidad "es una carrera de fondo" en la que "no sabes lo que va llegar" en el futuro.
Y lo que llega a veces te hace tomar decisiones que no son fáciles, como la que tuvo que tomar Cristina para cambiar a Jaime de colegio: "Fue muy duro, porque hemos sido defensores a tope de una idea y al principio daba la sensación de que le poníamos los cuernos", nos dice con una sonrisa.
"Me encantaría que sólo existiese la ordinaria, me encantaría que la gente no se quedase mirando a un niño con discapacidad porque conoce o conoció a tres en el cole, sería lo ideal", dice Cristina, pero "poco a poco ves que pesa más el bienestar de Jaime que ese mundo ideal. El mundo ideal se acaba".
Eso sí, a pesar de que Cristina ha decidido vivir en el mundo real, no deja de pensar que el papel de Jaime y otros como él podría ser extremadamente importante: "A lo mejor los valores que hemos perdido se podían empezar a recuperar en coles donde hubiera niños que nunca va a ganar una medalla, pero que siempre te darán una sonrisa o un abrazo de verdad". Amén.