Roberto Chinchilla, de 'Campeones' a luchar contra la ley Celaá: "No toquéis los centros de educación especial"

En febrero de 2019, Pedro Sánchez recibió en la Moncloa a todos los actores de Campeones, la película más taquillera de 2018, ganadora en los Goya y que consiguió visibilizar el mundo de la discapacidad como probablemente nunca se había logrado en nuestro país. Aquel día se comprometió a "erradicar la huella de la discriminación". Lo que entonces no se imaginaba ninguno de ellos es que su forma de hacerlo pasaría por una ley que condena a los centros de educación especial a su desaparición.

"Quisiera pediros tanto al presidente Pedro Sánchez, como a la ministra Celaá y al vicepresidente Pablo Iglesias, que no toquéis los centros de educación especial, porque tanto mi hermana Sandra como yo hemos sido muy felices en ellos". El que envía este mensaje es Roberto Chinchilla, uno de los actores de aquella película que tanto conmovió al presidente del Gobierno.

Hablamos con él y con Lola Chinchilla, su madre, sobre esa ley Celaá que amenaza esos centros en los que sus hijos han sido tan felices. Cuando Roberto nos pasa en el teléfono a Lola y nos dice que es "una campeona" puede parecer una frase hecha en la boca de uno de los protagonistas de la película de Javier Fesser, pero conocer la historia de ésta y sus dos hijos nos lleva a pensar que, efectivamente, si alguien merece ese título es ella.

"Doy gracias a Dios por haber tenido a mi hijo"

Al otro lado de la línea Lola nos habla con la sinceridad de la gente que no está habituada a los medios de comunicación y empieza su historia por el principio: cuando Sandra vino al mundo y descubrieron que padecía el Síndrome de Bourneville Pringle y que, además, estaba "muy afectada". Pese a ello, los médicos le aconsejaron tener otro hijo dado que en su familia no había casos de enfermedades similares ni "ausencias o crisis epilépticas", uno de los síntomas más habituales y visibles del síndrome.

"A los 20 meses nació mi hijo Roberto, pero yo lo pasé bastante mal durante el embarazo porque no podía dejar de pensar en mi hija", nos dice Lola. "Entre crisis y ausencias a veces le daban una treintena al día, de hecho el médico me dijo que las contase y yo, cuando llegaba a veintitantas, decía que eran veintitantas y etcétera, porque me angustiaba apuntar tantas".

Lola dice rápidamente que da "gracias a Dios por haber tenido a mi hijo", pero también admite que en aquel momento "no querría haberlo tenido sin haber hecho un estudio o algo". De hecho, cuando nació todo parecía bien y a pesar de la propia insistencia de la madre los médicos le dijeron que no había ningún problema.

Pero a los seis meses Roberto tuvo su primera crisis y, por supuesto, "todo fue muy angustioso". Sin embargo, la historia fue muy distinta a la de su hermana: "Se desarrolló fenomenal, a los nueve meses caminaba, empezó a hablar bien…".

En un colegio de integración

Así que primero Roberto "fue a una guardería" y luego entró en el colegio de integración que había cerca de su casa. Lola nos cuenta el esfuerzo que hicieron para que pudiese seguir el curso –"si le explicaban una letra nosotros le dábamos las demás"- y la profesora "siempre me decía que muy bien, que era el primero que levantaba la mano".

'Tu hijo tiene que repetir porque está así'. Esa frase la tengo clavada en el corazón, no la olvidaré en la vida

Sin embargo, pese a que la profesora siempre se mostraba muy contenta con el rendimiento del niño, al final de curso llegó la sorpresa: "Tu hijo tiene que repetir porque está así", le dijo la profesora. "Esa frase la tengo clavada en el corazón, no la olvidaré en la vida", nos dice Lola en cuya voz aún se adivina el dolor, tantos años después. Así que tomó la decisión de cambiar de colegio: "Yo no quería que mi hijo fuese el 'tontito' de la clase que estuviese repitiendo 'porque está así'", nos dice Lola a la que todavía se la nota afectada décadas después: "Me dolió muchísimo".

Así que buscaron un colegio "en el que estuviese con niños más o menos de su nivel" y "fuese feliz". Finalmente eligieron el colegio de Los Álamos de la asociación Sí Puedo "y desde ese momento mi hijo fue otro".

Los niños se reían de él y la profesora no hizo nada para ayudarle

Luego, Lola descubrió que las cosas no habían sido tal y como ella pensaba: "Durante aquel año yo creo que él se sentía mal si me contaba lo que pasaba en los recreos, pero después ya me dijo que los niños se reían de él y la profesora no hizo nada para ayudarle".

"En el colegio especial me he sentido muy feliz"

Es muy probable que hoy en día la experiencia de Lola y su hijo fuese diferente a como la recuerdan, pero en cualquier caso lo importante de la historia no es la primera parte en la que él nos dice que "se metían conmigo y me hicieron un poco la vida imposible", sino la segunda: "En el colegio especial me he sentido muy feliz", asegura Roberto.

Tras graduarse, se formó como carpintero y hoy trabaja en la Fundación Juan XXIII Roncalli para dar visibilidad a la discapacidad y que las empresas no tengan miedo en contratar a jóvenes que, como él, son perfectamente capaces de integrarse en el mercado laboral.

Para Lola, como para tantas otras familias, el hecho de que los centros especiales les enseñen a ser autónomos y les ofrezcan una salida laboral es fundamental, porque eso no solo hace crecer a sus hijos, sino que concede a los padres una cierta garantía de futuro. "El día de mañana van a seguir teniendo esas necesidades y tú te tienes que ir" lamenta visiblemente emocionada. "Le das mil vueltas a la cabeza pensando en qué va a ser de tus hijos cuando ya no estés".

Le das mil vueltas a la cabeza pensando en qué va a ser de tus hijos cuando ya no estés

La película Campeones ha hecho mucho por visibilizar la discapacidad. Sin embargo, lo cierto es que en la vida real hay enfermedades mucho más graves que las que allí se muestran. La hermana de Roberto, por ejemplo, aún teniendo el mismo diagnóstico, es mucho más dependiente y tiene más crisis. Algo que no sólo complica su tratamiento, sino que hace que, como nos cuenta Lola, haya veces que la gente se les quede mirando cuando van por la calle. "Son como puñaladas, porque te la miran como si fuera un bicho raro. Imagínate en un colegio donde vayan unos niños a los que se les cae la baba, los mocos… No tienen humanidad", lamenta.

"Tendrían que haber ido a esos colegios"

Para Lola esta ley es incomprensible, pero sobre todo lo es el hecho de que se haya aprobado sin contar con ellos: "Tendrían que haberlo pensado tres veces, haber ido a estos colegios y haberse empapado primero de cómo están estos niños antes de hacer esta ley que va a perjudicar a muchas familias, a muchos padres que no los tienen ahí por gusto, sino por necesidad".

Tendrían que haberse empapado primero de cómo están estos niños antes de hacer esta ley que va a perjudicar a muchas familias

Si tener hijos ya es tener una preocupación y una ocupación constante, tener un niño con discapacidad es vivir pensando en ellos de forma permanente. "Siempre estás pensando en si le darán crisis, si estará bien, cómo saldrá cuando vayas a buscarle…", explica Lola. Y aunque eso nunca desaparece, el saber que están en un colegio de educación especial, entre iguales, y con profesionales que saben cómo actuar con cada mínimo problema que surja, da una tranquilidad que se antoja impensable en un centro ordinario. "En los chicos hay que pensar, pero en los padres también", se queja Lola. "Si hubiese más niños así en la clase política, seguro que esta ley no se habría hecho".

Roberto coincide con su madre y, por eso, pide a los miembros del Gobierno que no se limiten a rechazar las críticas a esta ley cada vez que comparecen ante la prensa, sino que les miren a los ojos y se comprometan a mantener abiertos todos los centros de educación especial. "Pero que no lo hagan por video, que lo hagan delante de la gente que tiene hijos con discapacidad… Que delante de ellos prometan cosas, que digan 'no vamos a cerrar'", reclama Roberto.

Su vida no ha sido fácil y no le duelen prendas en reconocer que, incluso en algún momento, ha necesitado ayuda psiquiátrica. Sin embargo, Lola ha conseguido sacar a sus hijos adelante y, aunque Roberto fue el elegido por Fesser para su película, hasta él tiene claro que aquí la campeona es su madre.