Cumpliendo las medidas de seguridad que exige la pandemia, Bertín Osborne y Fabiola Matínez nos reciben en su casa de Madrid. Una casa en la que uno no tarda en sentirse a gusto, porque al hecho de que nos resulte familiar —es el chalet en el que el presentador entrevista a los invitados que pasan por su programa de Telecinco, Mi casa es la tuya—, se suma la naturalidad con la que ambos te tratan nada más cruzar la puerta de entrada. Cuando llegamos, sorprendemos a Bertín concentrado en el ordenador, pero rápidamente lo aparca para atendernos. Enseguida aparece ella y nos invita a sentarnos en el mismo sofá en el que hace ya cinco años el presentador entrevistó a Pedro Sánchez. Si el hoy presidente del Gobierno volviera a su programa, Bertín tiene claro que le preguntaría quién es el "fenómeno" al que se le ha ocurrido la Ley Celaá, una ley educativa que no sólo ataca a la educación concertada y a la enseñanza del castellano, sino que, de tapadillo, pretende acabar con los colegios de educación especial en un plazo de 10 años.
La decisión del Gobierno socialista que defiende a capa y espada la ministra Isabel Celaá y que este mismo jueves ha sido aprobada en el Congreso, afecta a miles de familias, pero ellos son conscientes de que su voz puede llegar más lejos que la de muchos padres anónimos. Por eso, no ahorran en calificativos a la hora de valorar una norma que limitará las posibilidades de tantos y tantos niños que sufren una discapacidad severa y que ya ha puesto en pie de guerra a las principales asociaciones en las que se agrupan sus familias. "Es ridículo… Quieres hacer algo para ayudar, y el ayudado no quiere que lo hagas porque le estás jorobando la vida a él y a sus hijos. Es un sinsentido", asegura Bertín.
La llegada de Kike a la familia
Su caso es el de tantos y tantos padres que esperan un hijo y que planean para él un futuro perfecto hasta que los médicos les informan de que un problema inesperado, en su caso una listeriosis durante el embarazo, le ha provocado una lesión cerebral. "Nosotros esperábamos un niño sano, al que yo ya pensaba en ponerle a hablar inglés, alemán, francés… Porque tú quieres lo mejor de lo mejor siempre para tu hijo —nos cuenta Fabiola—. Y fue un mazazo".
Hoy, Kike, su hijo mayor, tiene 13 años, pero "es casi como un bebé". Usa pañales, no puede comer solo, su lenguaje es muy limitado y "necesita una persona que le conozca lo suficiente como para entenderle cuando quiere expresar algo". Además, tiene crisis epilépticas y toma medicación, con lo que, a parte de un fisioterapeuta o un logopeda, requiere atención médica especializada: "No vale cualquiera, ni cualquier centro".
Precisamente por eso, Bertín y su mujer intentan que su educación sea lo más personalizada posible. Todas las mañanas, Kike va a un centro en Guadalajara donde trabaja toda la parte física. De la cognitiva se encarga un profesional que acude a su casa por las tardes y que cuenta con el apoyo de El Cole de Celia y Pepe, un centro de la Fundación Querer, presidida por la periodista Pilar García de la Granja, que está especializado en niños con enfermedades y trastornos neurológicos que afectan fundamentalmente al lenguaje.
"La realidad es que nuestros hijos son 100% dependientes"
"Qué más quisiéramos nosotros y qué más quisiera cualquier padre que sus hijos fueran a colegios ordinarios —lamenta Bertín—. Eso sería lo ideal, todos estaríamos deseando hacerlo, pero eso choca con la realidad".
Y lo cierto es que por muy alejado que uno viva de situaciones como la de Kike, es fácil entender su mundo cuando alguien te lo explica tan gráficamente: "La realidad es que nuestros hijos son 100% dependientes y en un colegio ordinario no van a tener un enfermero al lado cambiándole los pañales cada poco, dándole las medicinas e intentando entender lo que le está diciendo. Es impensable", denuncia Bertín visiblemente indignado.
El presentador reconoce que no todos los niños con necesidades especiales están en la misma situación, pero insiste en que hay "un porcentaje altísimo" de niños que están incapacitados para tener una vida ordinaria y a los que la desaparición de estos centros no solo no les beneficiará, sino que les acabará perjudicando.
"Reciben todo el cariño del mundo en sus colegios"
En este punto, Bertín incide en una cuestión muy importante, aunque a veces se repare menos en ella que en los recursos: "Nuestros hijos reciben todo el cariño del mundo en los colegios de educación especial. Sus compañeros son sus amigos –"son sus iguales", le interrumpe Fabiola—. En un colegio ordinario los compañeros pasarán de ellos e incluso se burlarán, nuestros niños no van a entender nada".
Lo que no entiende Fabiola es por qué este empecinamiento del Gobierno: "La inclusión no es una mala idea, siempre que sea real y funcione. Preparemos mejor los colegios ordinarios para que sean realmente inclusivos con los niños que puedan, pero… ¿por qué al precio de eliminar los colegios de educación especial? ¿Por qué no tener las dos cosas?". Por mucho que ambos se esfuerzan, no alcanzan a entender las razones del Ejecutivo, por eso, se preguntan qué intereses hay detrás de esta decisión y de dónde van a salir esos profesionales con los que se supone que se van a reforzar los colegios ordinarios. "¿Quién se va a llevar la pasta? —se cuestiona Fabiola—. Porque esto es montarle el chiringuito a alguien". Bertín apuntala sus sospechas: "Como se suele decir, 'follow the money', y averiguarás por qué está pasando todo esto".
"Los que no están ya es porque no pueden"
En cualquier caso, ambos son conscientes de que hay una buena parte de la sociedad que apoya los planes del Gobierno. "Los que no lo viven de cerca", dice ella. A su juicio, el problema es que mucha gente idealiza el concepto de inclusión sin ser consciente de que aquellos que pueden acudir a centros ordinarios ya lo hacen. "Los que no están es porque no pueden", insiste Bertín.
Su experiencia en la fundación que lleva su nombre les ha permitido conocer a miles de familias en situaciones similares a la suya y se han dado cuenta de que hay muchos padres que tardan en asumir la realidad de sus hijos y que se empeñan en intentar integrarles en la educación ordinaria, a pesar de la crudeza de su diagnóstico. "Eso pasa en la primera fase, cuando los padres todavía están con el sueño del hijo que esperaban y que no ha sido", asegura Fabiola. Sin embargo, tarde o temprano, la realidad les obliga a poner los pies en la tierra: "Los primeros dos o tres años acaban perdiéndolos", pero los niños al final tienen que ir a "colegios de educación especial, porque se dan cuenta de que no van al mismo nivel, de que no van al mismo ritmo, de que se van quedando atrás o de que se cierran porque son víctimas de bullying".
"Vamos a volver a lo que ocurría hace 50 años"
El problema vendrá si la Ley Celaá llega a aplicarse y este tipo de centros desaparecen. "Las personas con discapacidad grave van a estar en casa escondidas, sin posibilidades —advierte Fabiola—. Vamos a volver a lo que ocurría hace 50 años: encerrados en casa todo el día y con esperanzas de vida cortísimas".
Mientras ella habla, Bertín asiente con la desesperación de aquel que no entiende cómo alguien, en este caso el Gobierno de Pedro Sánchez, puede hacer oídos sordos ante una explicación tan evidente. "Al que se le ha ocurrido esto no tiene dos dedos de frente o no conoce el problema, o no se lo han contado, o no se le ha ocurrido pensarlo —lamenta el presentador—. Es que yo no sé en manos de quién estamos, pero es que esto no se le ocurre ni al que asó la manteca… Es una cosa absurda y demencial. Se nos van a morir los niños en los colegios".
Fabiola recoge el guante y expone la crudeza de otra realidad de la que, según dice, "nadie habla": el elevado número de abortos que esta situación puede provocar. "Si no tengo alternativas, y mi hijo va a estar encerrado en casa porque no va a tener posibilidades, pues no lo tengo —asegura—. Al final, pareciera que esto es una manera de ir evitando que haya personas con tanta dependencia".
"Que sumen, que hagan que mejoren los centros de educación ordinaria para los que puedan, por supuesto", advierte Fabiola, que recuerda que, como bien expresa la plataforma que está capitalizando la protesta —Inclusiva sí, Especial también— el problema no es dotar mejor a unos colegios, sino forzar la desaparición de los otros y lo que eso supone para los que no podrán integrarse, porque como dice Bertín "hay un porcentaje enorme de niños que no pueden, es imposible".
Y las consecuencias van a ser terribles, como bien dice Fabiola, porque las necesidades de sus alumnos son tan importantes que "a los niños que les quiten la educación especial los están condenando a morir pronto si no hay alternativas, se les cierran las puertas", explica, recordando que el tratamiento que estos niños reciben en los colegios y el mero hecho de salir de sus casas y tener actividad es esencial para su salud,
La Fundación Bertín Osborne
No queremos dejar la famosa casa en la que Bertín recibe a sus invitados televisivos sin que Fabiola nos explique algo más de la tarea que hacen en la Fundación Bertín Osborne, que está dedicada a ayudar a las familias que tienen niños con parálisis cerebral como su propio hijo Kike y que atraviesan situaciones muy complicadas y, en ocasiones, en la más completa soledad, sin ayudas y con mucha incomprensión.
La Fundación, recalca Fabiola, "no recibe ayudas públicas", sino que todo lo que obtienen llega "de otras entidades y de fundaciones más grandes" que tienen partidas específicas para proyectos concretos, además de donaciones de particulares y las "acciones que vamos haciendo para recaudar".
Pero más allá de lo puramente económico, Fabiola nos comenta que hay muchas formas de voluntariado con las que cualquiera puede ayudar a la Fundación en sus muchas actividades y en su día a día. "Toda la ayuda es bienvenida", nos dice con una sonrisa.
También es posible colaborar con ellos comprando un décimo de Navidad. Todo lo recaudado con el número 87.738 contribuirá a mejorar el bienestar de familias que, como la suya, libran una batalla diaria contra la discapacidad de sus hijos y la dejadez de un Gobierno que ni siquiera ha sido capaz de escucharles.