Indignación de unos padres que piden una "muerte digna" para su hija de 12 años y el hospital de Santiago se lo niega

La madre de la pequeña, Estela Ordóñez ha comparecido este miércoles ante la prensa junto a su marido en el Complejo Hospitalario Universitario de Compostela (CHUS) tras una reunión con los médicos que atienden a su hija, Andrea.

Los padres, que piden una "muerte digna" para su hija, que padece una enfermedad incurable, se han declarado "indignados" al informar de que cuentan con un informe favorable del Comité de Ética de la Gerencia de Santiago, pero que este no es atendido, y han dicho que sopesan ir a la Justicia. Según sus propias palabras, de la reunión han salido como han entrado, puesto que les han dicho que este documento "no es vinculante" y que no se ha llegado "al punto de retirada de la vida artificial".

"No aguanta más"

Los progenitores sostienen, no obstante, que desde septiembre de 2014 la menor ha empeorado gravemente, deteriorándose su estado hasta extremos muy dolorosos, y también que después de años luchando como "una campeona", su cuerpo "no aguanta más".

Aunque nunca les dieron grandes esperanzas de vida y pensaban que jamás llegaría a la pubertad, en base a las opiniones de los médicos -han mantenido-, los obstáculos siempre se iban solucionando, de un modo u otro, pero no en la actualidad.

La madre de Andrea ha contado que nació con esta enfermedad neurodegenerativa y que ella ha sido para su hija "las manos, los pies, la boca, la voz", por lo que, como su cuidadora, sabe que "su cuerpo no va a más", y que ir "dejándola apagarse" mientras sufre es algo con lo que están en desacuerdo.

Idéntica opinión es la de su marido, Antonio Lago, que junto a ella, ha asegurado que "el final" de su hija "todo el mundo sabe cuál es", con lo que no tiene sentido sentirse con las "manos atadas", mientras ven a Andrea "demacrada" y presencian cómo "se le va la vida" en un proceso de deterioro "que irá a más y con el dolor que está teniendo".

Harán "lo imposible"

Antonio Lago ha garantizado que hará "lo imposible" por conseguir el objetivo buscado, y su mujer ha añadido que el agotamiento físico de la menor es "como el moral, ya no aguanta", pero todavía los conoce y tiene conexión con ellos, algo que temen que se pierda en breve, por lo que quieren "dejarla ir tranquilamente", ahora que siguen "teniendo conexión".

Estela Ordóñez ha lamentado que no se le retire a su hija el soporte vital que la mantiene, la alimentación artificial que ni tolera bien, y ha relatado que su cría pasó en toda su existencia por un "montón de sufrimientos", se acostumbró a convivir con el dolor, pero todo se complicó cuando ingresó con trombopenia, con las plaquetas muy bajas, "entre la vida y la muerte".

Se replantearon "no continuar haciéndola sufrir" cuando percibieron la gravedad, "una regresión tan importante y tan drástica", donde su confortabilidad, la de Andrea, es "muy baja", razón por la cual "no se debería poner en juicio" su "criterio", ha confesado Estela, que ha asegurado enfrentarse "contra un muro".

Tanto ella como Antonio han recriminado que se les sugiriese llevarla a casa, en un intento que han interpretado como una medida para "lavarse las manos" ante un panorama que afrontan "con todo el dolor de nuestra alma".

Respeto "por la legislación vigente"

El servicio de pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, tal y como establece la normativa vigente y en el ejercicio de una "buena práctica clínica", está actuando ante esta circunstancia "según los principios más estrictos de la ética", ha informado en un comunicado, en el que se indica que en su proceder hay un respeto total "por la legislación vigente".

En una nota de la que se hace eco Efe, la unidad se compromete sin embargo a la "limitación del esfuerzo terapéutico, en este o en cualquier otro caso en el que se entienda que la situación clínica así lo aconseja", con el objeto de "evitar en todo momento la obstinación terapéutica, tal y como recoge la ley". Este servicio fue el que tramitó la solicitud de información al comité de ética asistencial de área.

La Asociación Derecho a Morir Dignamente (AMD) ha implorado en un comunicado que se atienda a este matrimonio, que tiene otra hija de siete años y únicamente solicita que se alivie el sufrimiento de la niña Andrea con una sedación paliativa, para la que existe un "visto bueno" que debería prevalecer.