Un sábado de junio antes del verano. Hace un sol de justicia en Madrid y sus alrededores. A media tarde, paseando por el Complejo Deportivo del Real Automóvil Club de España (RACE) en Ciudalcampo –a pocos kilómetros al norte de la capital–, vemos a un grupo de personas jugando al pádel: personas con discapacidad formando pareja con gente sin discapacidad. A Sergio Sánchez, fotógrafo de Libertad Digital –entre otras de sus tantas tareas–, y quien escribe estas líneas les acompaña José Manuel Chacón, director de Inclusión Activa en Down Madrid, la fundación que desde hace tres décadas trabaja para ayudar a las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual o del desarrollo. Julia de Miguel, del departamento de Empresas y Comunicación de Down Madrid, nos hizo de cicerone en estas inmensas instalaciones que el RACE cede a la fundación.
"No le pegan nada mal", le comenta este redactor, sorprendido, a Chacón. Éste responde: "Hay otros chicos que juegan mejor. Hay chicos muy buenos y otros que no son mejores porque no entrenan. A lo mejor han necesitado doce meses en vez de seis, pero ya están al mismo nivel que muchas personas sin discapacidad". "No es por falta de capacidades", explica Chacón a este periódico, "sino porque muchas veces la sociedad no les da ese espacio necesario. A mí, por ejemplo, se me dan mal los idiomas. Nuestros participantes tienen ciertas limitaciones, pero en otras cosas son iguales o incluso mejores que nosotros".
Es la reivindicación que lanza Chacón antes de sentarse a conversar y atender, con resignación cristiana, el pliego de preguntas de Libertad Digital. Una amable a la par que extensa charla en la que, además de desgranar las estadísticas del síndrome de Down en la Comunidad de Madrid y en España y desvelar los entresijos de Down Madrid, hace hincapié en las historias humanas. Algunas de ellas dejan los vellos de punta...
De la gran pantalla al día a día: los auténticos campeones
Después del enorme éxito de la película Campeones, donde Javier Fesser y su equipo tratan con una exquisita ternura la realidad, casi siempre olvidada, de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, Libertad Digital quiso conocer in situ a varios de esos campeones del día a día, a aquellas personas que no salen en la gran pantalla y que luchan por tener mayor visibilidad y gozar de los mismos derechos que las personas sin discapacidad. Álvaro, Mikel, Manu, Carlos, María... son algunos de los nombres propios de este colectivo, personas que, como al resto de mortales, les gusta ir al cine, al teatro, ver museos, salir a pasear, ir de compras… y, cómo no, practicar deporte. Todas estas actividades, y muchas más, las promueve Down Madrid desde hace muchos años en la Comunidad de Madrid.
María tiene 36 años y posa orgullosa ante LD con la medalla que acaba de ganar en el torneo de pádel organizado por la fundación. "Llevo siete años jugando al pádel y entreno muchas veces con mi hermano, pero habitualmente juego con mi pareja. También practico otros deportes como el baloncesto, la natación o el aeróbic, pero el que más me gusta es el pádel", explica a este periódico.
Álvaro es más joven (23 años) y, tras finalizar su participación en el Torneo de Fútbol 7 inclusivo a beneficio de Down Madrid –en el evento, celebrado en el Centro Deportivo Municipal La Elipa el fin de semana posterior al torneo de pádel, personas con discapacidad fueron incluidas en equipos de empresas del sector inmobiliario para mezclarse con gente sin discapacidad–, también quiso atender a las preguntas de Libertad Digital. Es más tímido que María, pero se desenvuelve con cierta soltura ante los micrófonos. "También juego al pádel, pero lo que más me gusta es el fútbol. Además, soy muy madridista y espero que la próxima temporada nos vaya mejor", cuenta con una sonrisa, un tanto forzada, eso sí, a la hora de rememorar los pobres resultados obtenidos este curso por el club del que es seguidor.
En España hay cerca de 35.000 personas con síndrome de Down, una anomalía genética –tres cromosomas, en vez de los dos habituales, en el par 21– que afecta a unas 400.000 personas en Europa y a algo más de ocho millones en todo el mundo. Cerca de un 10 por ciento de las personas con síndrome de Down que hay que en España se encuentra en la Comunidad de Madrid –unas 3.000–, y Down Madrid presta atención a la mitad de ellos. "Vamos creciendo en volumen: en Down Madrid atendemos a unas 1.400 personas y contamos con un equipo de 250 profesionales y unos 400 voluntarios repartidos en tres centros, que son la sede que tenemos en Pío XII, el María Isabel Zulueta en Rivas Vaciamadrid y el de 3 Olivos, que está más orientado hacia adultos", explica José Manuel Chacón, quien como director de Inclusión Activa de Down Madrid se encarga de coordinar la parte de Deporte –entre otras tantas áreas– junto a María Jesús Rihuete, coordinadora de Deporte y Salud de la fundación.
Natación, fútbol, baloncesto, pádel...
El deporte es nexo para estas personas con discapacidad. Fútbol, pádel, natación, matronatación, yoga, pilates, aérobic, gimnasia rítmica y, por supuesto, baloncesto, deporte con el que Down Madrid colabora con la Fundación Estudiantes. Son algunas de las 11 disciplinas que estas personas pueden practicar gracias al apoyo que les brinda Down Madrid.
Huelga decir ya a estas alturas que baloncesto y deportistas con discapacidad fueron de la mano en la gran pantalla con la vibrante historia de Campeones, la cinta de Javier Fesser que está inspirada en el equipo de baloncesto Aderes Burjassot, formado por personas con discapacidad intelectual, que ganó doce campeonatos de España entre 1999 y 2014. En la película colabora activamente el Club Estudiantes de Baloncesto —denominado Movistar Estudiantes por motivos de patrocinio—, una entidad comprometida desde hace tiempo con las personas con discapacidad o del desarrollo.
De hecho, "la relación entre la Fundación Estudiantes y la Fundación Síndrome de Down Madrid se remonta al año 2007", según ha destacado la directora general de la Fundación Estudiantes, María Luisa González-Bueno, en declaraciones a Libertad Digital. Incluso antes de ese año, el club colegial ya había impulsado una escuela de jugadores y jugadoras con discapacidad intelectual. "Se nos ocurrió construir un modelo que luego ha sido replicado por nosotros mismos con otras entidades y asociaciones y por otras entidades, otros clubes y otros deportes", relata González-Bueno, quien también ha querido destacar la labor de Down Madrid. "Crear una escuela y equipos de baloncesto en el que cada uno de los compañeros de viaje aportara lo que mejor sabía hacer y sumara su valor: Down Madrid aportó una estructura socio deportiva de baloncesto ya creada, mientras que la Fundación Estudiantes aportaría y aporta el BALONCESTO con mayúsculas, no sólo en cuanto a lo técnico se refiere (un entrenador en cada equipo), sino como seña de identidad, como referente y como pioneros en cantera inclusiva", asegura a este periódico la directora general de la Fundación Estudiantes.
Asimismo, González-Bueno quiere hacer hincapié en que "cada jugador de la escuela 'Baloncesto para todos' es un jugador de la cantera de Movistar Estudiantes con sus mismos derechos y sus mismas obligaciones. Eso es lo que hace diferente esta colaboración y que hace a Movistar Estudiantes diferente también como club de Liga Endesa: que todas las jugadoras y jugadores de nuestra cantera inclusiva aportan un valor en educación inclusiva y en formación en valores que quizás no tengan otras canteras que sin duda tienen más títulos". Y en ese rol también tiene un papel la empresa Cetelem que, en palabras de la directora general de la Fundación Estudiantes, "es nuestro aliado más fiel y se ha implicado desde el principio en este proyecto en el que todos sumamos y en el que 80 jugadores y jugadoras con discapacidad disfrutan y compiten en las mejores condiciones y que el próximo octubre cumple 12 años".
Más allá del deporte de la canasta, en Down Madrid "en este momento el deporte estrella es la natación, donde estamos compitiendo y ganando bastantes medallas, mientras que en fútbol y baloncesto, con mucha tradición, estamos empezando a subir a ligas superiores", explica José Manuel Chacón. "Este año hemos empezado con bolos y petanca, enfocado a personas más mayores, trabajando la coordinación y manteniendo ese espacio de socialización. Y lo que fue todo un reto es el duatlón, que consiste en bici y carrera. En la bici los deportistas iban en una bici tándem con una persona sin discapacidad. Y en fútbol, por ejemplo, organizamos un torneo y luego te sorprendes al ver cómo personas con discapacidad son los que marcan más goles. Te alegras de lo que se ha conseguido y, sobre todo, de lo que han conseguido ellos", explica.
"Muchísimas veces te llega un chico y te dice que todo el mundo le ha dicho que no puede; entonces llegas tú y le planteas el cómo. Nos ponemos a ver cómo conseguirlo… y lo consiguen. Después de meses o años, pero lo consiguen. Entonces es cuando le recuerdas que la gente le decía que era imposible", asegura Chacón. "Al haber un deterioro cognitivo y un envejecimiento prematuro en estas personas con síndrome de Down –se empieza a producir a partir de los 35-40 años–", explica el director de Inclusión Activa, "hay deportes que les cuesta practicar más o les da más pereza, como por ejemplo el fútbol. Se juntan con gente que tienen más energía y más ganas, y a veces eso les desmotiva, por lo que terminan dejándolo". "Otro problema latente en estas personas", apunta José Manuel Chacón, "es que hay unos índices de obesidad bastante altos: por el propio diagnóstico, porque en general son sedentarios o por hábitos alimenticios, con un gran consumo de bebidas azucaradas. En este sentido, en Down Madrid estamos poniendo en marcha un programa para ver cómo podemos ayudarles. Hay ciertas medicaciones que afectan muchísimo a su nivel de ansiedad a la hora de comer y creemos que, teniendo en cuenta esta medicación, podríamos disminuir ese grado de ansiedad. Estamos hablando con la Universidad Complutense de Madrid para ver cómo se puede investigar a nivel científico y posteriormente buscar fondos para ponerlo en marcha", anuncia Chacón a este periódico.
La impagable labor de Down Madrid
Down Madrid, que desde hace años dirige Elena Escalona, nació hace casi tres décadas bajo el nombre de Fundación Síndrome de Down de Madrid, fruto del trabajo de un grupo de padres con hijos con síndrome de Down, con el objetivo de dar visibilidad y ayudar a estas personas, tratando de integrarlos en la mayor medida posible en la sociedad. Aunque el panorama ha cambiado mucho –para bien– en los últimos años, todavía queda mucho camino por recorrer en el objetivo final de la plena inclusión. Hasta hace no demasiado tiempo las personas con síndrome de Down no recibían tratamiento, no tenían derecho a votar y tampoco contaban con salidas profesionales. Actualmente gozan del respaldo de logopedas, fisioterapeutas y psicólogos desde que nacen, al tiempo que se escolarizan y poseen alternativas para poder trabajar, gracias a la labor de muchas empresas que hacen un esfuerzo titánico por poder integrarlos, aunque todavía, a día de hoy, hay un índice de más de un 90 por ciento de paro en las personas con esta alteración genética.
"Mi tío tenía parálisis cerebral por culpa de una meningitis. En su carnet de identidad, en el apartado profesión, ponía 'subnormal'. Eso fue hace 40 años", es el escalofriante relato de José Manuel Chacón, que no obstante desea abrir un rayo de luz en la esperanza de las personas con síndrome de Down y sus familias. "Afortunadamente, ahora hay chicos que van a jubilarse en empleos ordinarios. Antes era difícil incluso que salieran de casa. No había recursos y ahora estamos en un momento en el que hay chicos en colegios. Hay gente que ha trabajado en la empresa ordinaria y nuestro fin es que tengan pensiones dignas". En este punto conviene destacar el caso de la valenciana María del Mar Galcerán, que en noviembre de 2014 hizo historia en España al convertirse en la primera persona con síndrome de Down que preside una asociación del colectivo en nuestro país: ASINDOWN.
"Aún hay mucho por hacer", apunta Chacón, "pero por lo general somos una sociedad más abierta, más inclusiva, más sensible y que frivoliza menos". "Salvo muy contadas excepciones en las que se hacen comentarios fuera de tono, se ha avanzado muchísimo y hay una mayor inclusión", añade.
En este sentido coincide Rafael del Real, patrono de Down Madrid y coordinador de la Comisión Jurídica para orientar a las familias en materia de derecho de la discapacidad. Del Real es padre de tres hijos, el mayor de los cuales, Álvaro (25 años), tiene síndrome de Down. "Que la sociedad siga creyendo en ellos porque son personas maravillosas que pueden enseñarnos un montón de cosas. En alguna ocasión, cuando empiezo a creerme algo más de lo que soy, llega Álvaro para bajarme de la nube y ponerme inmediatamente con los pies en el suelo. Aprendo de él todos los días", relata a este periódico Rafael del Real, cuyo primogénito juega al pádel y al baloncesto y también compite en natación.
"Ya sabemos todos cómo es esta sociedad, que tiene unos requisitos de exigencia y unos ritmos que para nada van en consonancia con lo que pueden dar estas personas. Quizá la sociedad no ponga trabas de una manera frontal, pero todavía queda mucho camino por recorrer. Afortunadamente, los tiempos han cambiado y ya no se les ve como hace unos años. Entonces estaban apartados y ahora hay una mayor inclusión. Existen instrumentos jurídicos que ayudan a que estas personas puedan integrarse en la sociedad, y en esa lucha estamos", explica Del Real, quien también pide "no caer en el topicazo de que las personas con síndrome de Down son especialmente cariñosas porque no es así. Hay de todo como en el resto de los humanos. Algunos son más cariñosos, pero otros tienen más genio". Lo cierto es que a Rafael y a su mujer, Luisa, les cambió la vida cuando nació Álvaro. "Fue un golpe, pero no imaginamos la vida sin nuestro Álvaro. Es una aventura, una travesía en el desierto. Nos ha dado muchísimas alegrías y algún que otro disgusto, pero igual que sus dos hermanos, que están muy volcados con él". "Merecen una oportunidad", añade Del Real, "y, aunque muchos no quieran verlo así porque piensan que son un estorbo, aportan muchísimo a esta sociedad".
En esa labor de incluirlos en la sociedad resulta fundamental el trabajo de las cerca de 700 personas, entre profesionales y voluntarios, dedicadas de lleno a Down Madrid. "¿Por qué estamos aquí? Queremos transformar la sociedad, seguir sumando y dar voz a estas personas a las que no se les deja tener voz. La sociedad no ofrece los apoyos oportunos ni hace el esfuerzo necesario para poder incluir a estas personas y, según se sensibiliza, va poniendo en marcha ciertas políticas, va invirtiendo y va facilitándoles la vida. Además, los sueldos son lo suficientemente bajos como para que nadie esté aquí por dinero", explica José Manuel Chacón.
Tratándose de un colectivo postergado al olvido, Down Madrid apenas recibe ayudas y su financiación es mixta: 50% de la Comunidad de Madrid y el Ayuntamiento, mientras que el 50 por ciento restante es privado, procedente de "empresas de todo tipo como Cetelem, Caser, Acciona o Coca Cola, que nos suministra productos", cuenta Chacón. "Algunas hacen inversión directa y otras con productos, pero ya no sólo las bebidas que se toman los chicos después de los torneos, sino que cuando hablo de producto también me refiero a colaboraciones probono en servicios como formación o asesoramiento legal. Hay que buscar todas las sinergias posibles porque muchas veces ya no es tanto buscar dinero, sino disminuir nuestros gastos. Se trata de no ser demasiado dependientes y determinar qué rumbo tomamos en base a las necesidades de los chicos porque con esa financiación mixta, si luego cambian las políticas públicas, siempre vas a poder mantener ciertos proyectos".
"Por conocer otra realidad nunca se pierde"
Proyectos, por ejemplo, como la tercera edición del ya mencionado Torneo de Fútbol 7 inclusivo del sector inmobiliario a beneficio de Down Madrid, un evento que este año ha reunido a 24 empresas del sector –tres más que el año pasado– y que en esta ocasión ha recaudado más de 23.000 euros para fomentar la inclusión de las personas con discapacidad intelectual. Con la coorganización de la Fundación Asprima, Fundación Vía Célere y Salón Inmobiliario Internacional de Madrid (SIMA), el torneo disputado en el Centro Deportivo de La Elipa contó con la participación de 316 deportistas, 28 de ellos con discapacidad intelectual.
Con un tratamiento inteligente y cargado de sensibilidad, la película Campeones ha servido lógicamente para dar mayor visibilidad a las personas con discapacidad. Y en Down Madrid, que han asesorado al cineasta Javier Fesser y su equipo en el rodaje, son plenamente conscientes de ello. Así lo reconoce José Manuel Chacón: "Campeones ha tenido un impacto tremendo: tratándose de una película de humor, donde siempre se puede caer en el chiste fácil, consiguen afrontar con gran acierto la discapacidad. Era una apuesta arriesgada, pero lo han hecho de una forma muy natural porque no han tapado que tienen discapacidad y han transmitido una imagen cercana a nuestra realidad. Otras películas han rozado la burla, pero Campeones lo ha tratado de una manera muy inteligente. De hecho, la actriz (Gloria Ramos, que interpreta el papel de Collantes y es socia de Down Madrid) ha hablado en alguno de nuestros eventos".
Además de la cinta producida por Morena Films, la presencia de rostros conocidos contribuye a dar mayor visibilidad a estas personas con discapacidad. Buen ejemplo de ello es Vicente del Bosque, todo un campeón del mundo y de Europa como seleccionador español, que tiene un hijo con síndrome de Down llamado Álvaro. El técnico salmantino, además, es patrono de honor de Down Madrid desde 2011. "Ayuda la presencia de estas personalidades con tanto impacto social porque nosotros no podemos llegar muchas veces a ciertos sectores de la sociedad. Además de Del Bosque, ahora contamos con Bocados de Arte, un proyecto donde nuestros artistas con síndrome de Down pueden conocer de primera mano la gastronomía con chefs de la talla de Ramón Freixa, Paco Roncero, Mario Sandoval y Martín Berasategui. Se sientan a probar sus platos y tienen una conversación de artista a chef. Es impresionante contar con gente de este nivel, cuyo apoyo es muy necesario para llegar a más gente y tener nuestro espacio en los medios de comunicación, que habitualmente nunca nos hacéis caso", es el tirón de orejas, necesario, que Chacón da a la prensa.
Down Madrid y otras entidades con las que colabora (A la Par, Prodis, FEMADDI, Down21…) siguen realizando un ímprobo esfuerzo por dar cada vez más visibilidad a esta realidad que gran parte de la sociedad se empeña en ocultar. "Nosotros en octubre hacemos una carrera, con tres distancias (2,5, 5 y 10 kilómetros) en las que van a participar cerca de 5.000 personas, con discapacidad y sin discapacidad. Son pruebas interesantes y yo a muchos corredores les planteo: si vas a pagar por correr, ¿por qué no hacerlo aquí? Cuando lo conoces, algo cambia en ti. Cuando conoces a una persona con síndrome de Down, su esfuerzo y su día a día, te replanteas el tuyo. ¿De verdad que me quejo por tener éste u otro problema? Redimensionas tu vida, la ves con otras gafas y relativizas tus problemas. Crees que a ti nunca te va a tocar, pero yo mañana puedo tener un accidente en la moto y acabar con una afectación intelectual y en silla de ruedas. Lo ves de lejos, pero a lo mejor no te toca tan lejos. Por conocer nunca se pierde nada; es más, siempre se gana", es el mensaje que lanza José Manuel Chacón, cuya fundación está consiguiendo cada vez mayores derechos y visibilidad para estas cerca de 3.000 personas con síndrome de Down en la Comunidad de Madrid.
El camino sigue siendo largo y difícil, pero afortunadamente cada vez hay menos palos en las ruedas gracias a la impagable labor que hace este tipo de fundaciones, con la colaboración de las instituciones y las empresas que las ayudan. Como bien apuntan desde Down Madrid, "por conocer nunca se pierde nada", sino que "siempre se gana".