A esta niña la tratan con una variedad terapéutica conocida como Charlotte Web. La semilla fue desarrollada para que la planta creciera sin tetrahidrocannabinol (THC), el ingrediente psicoactivo de la marihuana, básicamente el que provoca el colocón. Y obviamente, la pequeña Charlotte no fuma; se le administra por vía oral, por medio de un aceite extraído de la planta.
Charlotte había sido diagnosticada con síndrome de Dravet, o epilepsia mioclónica, provocada por una mutación del gen SCN1A. Las convulsiones diarias que sufría eran tan fuertes y numerosas que sus padres pusieron una nota de "no resucitar" en su expediente médico. La habían dado por perdida después de intentar todos los tratamientos conocidos.
Hasta que les sugirieron agotar un último recurso y utilizar el aceite de la "Decepción del Hippie" (como también es conocida esta marihuana, debido a sus efectos psicotrópicos). Consiguieron el aceite gracias a Alan Shackelford, médico de la Universidad de Heidelberg, quien ha dedicado sus investigaciones al tratamiento de varias enfermedades con marihuana medicinal. Desde ese momento, los ataques se redujeron notablemente: ahora solo tiene cuatro al mes y puede hacer vida normal.
La noticia comenzó a circular por redes sociales primero, más tarde se expandió por los periódicos, y la recuperación de Charlotte hizo que cientos de familias se trasladaran a Colorado, donde vive la niña y uno de los 23 estados en los que la variedad terapéutica de Cannabis sativa es legal. Pero no lo es en España. Todavía.
Relato de un caso real
Las discusiones en las redes sociales (hay páginas de Facebook dedicadas a esto) permiten detectar padres que, conscientes de este problema, no saben qué hacer. Pero quieren encontrar una respuesta. Uno de ellos, que prefiere permanecer en el anonimato, viajará dentro de poco días a Estados Unidos para traerse a España el aceite que cambió la vida de Charlotte Figi. Es el padre de una niña de 6 años que sufre epilepsia.
"Hemos consultado con nuestro médico", confirma en una conversación telefónica, "y después de agotar todas las instancias, le dijimos que queríamos intentar la marihuana terapéutica. Nos aseguró que lo entendía. Ya contactamos con un especialista en California. Vamos a llevar todos los estudios de la niña y espero que podamos comprar el aceite y que luego nos dejen entrar en España con él en la maleta".
Paradójicamente, la primera vez que un tribunal español admitió el cannabis para uso terapéutico fue cuando, en 1999, Roland H. fue detenido en el aeropuerto de Barcelona en posesión de hachís, pero la jueza Araceli Aiguaviva admitió que su uso era para contrarrestar los efectos secundarios de una terapia contra el cáncer y le dejaron en libertad. Le pregunto si tiene miedo de darle a su hija un principio obtenido de la marihuana. "Tengo miedo cada vez que comienza con un nuevo tratamiento", me responde, "porque no sabemos qué esperar. Pero lo que no tengo es, hoy mismo, otra opción. Si hasta ahora confiamos en productos farmacéuticos sin siquiera investigar, creo que sabemos mucho más del aceite de CBD que de todos los fármacos anteriores juntos." ¿Y los efectos a largo plazo? Se escucha una risa muda al otro lado del teléfono. "Es que no pensamos en el largo plazo. Eso sería tener esperanzas", me señala. "Lo que buscamos es una opción que cambie su calidad de vida en el presente, que le permita ir a un cumpleaños, que pueda ir a una clase normal y que sus hermanos no tengan que saber tantas cosas sobre epilepsia y cómo reaccionar ante una convulsión con apenas 10 años."
Esta planta, que ya se utilizaba como medicina hace más de 4.000 años (en Egipto se recomendaba, entre otros muchos usos, para los dolores de hemorroides), contiene 489 componentes diferentes. Pero solo 70 de ellos son cannabinoides, unos compuestos químicos que son producidos por plantas, como la marihuana, pero que también los fabrica nuestro cerebro de modo natural y se conocen como endocannabinoides.
Su función está relacionada con la activación de los neurotransmisores y afecta al control motor, al aprendizaje, a las emociones y a la conducta. Los dos componentes más conocidos de la marihuana son el THC antes mencionado y el cannabidiol (CBD). Si el primero de ellos es un potente psicotrópico, el CBD tiene efectos anticonvulsivos y antiinflamatorios, entre otros. Según confirma a Quo Manuel Guzmán, catedrático de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad Complutense de Madrid y miembro del grupo de señalización por cannabinoides, el CBD "inhibe náuseas y vómitos en pacientes con cáncer, aumenta el apetito, es analgésico y atenúa movimientos involuntarios y espasmos en aquellos con esclerosis múltiple. Bloquea los dolores inflamatorios y es útil en caso de artritis reumatoide".
Por otra parte, expertos de la Universidad de Búfalo utilizan el CBD para tratar el estrés crónico y la depresión en ratones. "En los modelos animales que hemos investigado, vimos que el estrés crónico reducía la producción de endocannabinoides, lo que provocaba comportamientos depresivos", asegura uno de los responsables de la investigación, Samir Haj-Dahmane. "El uso de CBD contrarrestaba este efecto." Este es el componente que interesa. El doctor cannabis Alan Shackelford, médico de la Universidad de Heidelberg, fue el pionero en el desarrollo de un aceite de marihuana y en recetar su uso para niños.
Mejor que los antidepresivos
A medida que la marihuana medicinal es más y más aceptada, hay un interés mayor por probarla en niños y adolescentes con trastornos como el autismo, la hiperactividad y el déficit de atención.
Un reciente estudio publicado en Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics plantea la posibilidad de utilizarla para tratar la epilepsia en niños. Sobre todo, en aquellos casos para los que no hay tratamientos eficaces contra este tipo de desórdenes o en los que los existentes son antidepresivos, como Prozac, cuyos efectos secundarios no son bien conocidos en adolescentes. De hecho, una reciente investigación realizada por las universidades que forman la Red de Estudios para Avanzar en la Investigación y Tratamiento del Autismo (STAART, por sus siglas en inglés), demostró que el antidepresivo Celexa, que se administra a niños con este trastorno, no es más efectivo que el placebo.
Todo esto plantea dos situaciones novedosas para las que los médicos, los pacientes, los familiares y las autoridades no estaban preparados: en el aspecto ético, y teniendo el cuenta el tratamiento que recibe en la sociedad el uso de la marihuana, ¿cómo recetársela a un niño?
Y en lo estrictamente científico, la necesidad de realizar más ensayos clínicos para determinar los efectos a largo plazo de la marihuana terapéutica en cerebros jóvenes.
En lo que respecta a la ética, para los profesionales la polémica no existe. Pablo Simón Lorda es médico experto en bioética. De acuerdo con él: "Siempre que esté sometida al proceso de aprobación, no plantea ningún dilema ético. Ya usamos derivados de opios de modo terapéutico. A los niños,si tienen tos, se les receta Dastosín, un jarabe que pertenece al grupo de los opioides. Todo depende de los niveles de seguridad y evidencia. Desde lo estrictamente médico, a medida que aumente la evidencia, no entiendo el dilema. El problema sería dárselos a los niños para ver si… Pero si tiene las garantías éticas, si los resultados pueden ser replicados, no veo el inconveniente."
Según el Dr. John McCall, director del departamento de Ética de la Universidad Saint Joseph, EEUU, y uno de los citados para determinar si se debía legalizar el uso de marihuana terapéutica en aquel país: "Si los beneficios de los tratamientos actuales superan sus efectos secundarios, no hay dilema ético. Hasta ahora no existe otra medicación o terapia que haya demostrado ser igual de eficaz en la reducción de sufrimiento o dolor como la marihuana en este tipo de convulsiones".
Muchos principios activos que se utilizan en la industria farmacéutica provienen de plantas. El ácido acetilsalicílico de la aspirina se detectó por primera vez en la corteza de sauce. Y la amapola, con la que se produce la heroína, es también la que nos da el principio activo para muchos opiáceos frecuentes y aprobados en medicina. Para Guzmán: "Si se tienen prejuicios, se debe a que el CBD tiene la mala suerte de estar presente en una planta que se llama marihuana".
La mayoría de los estudios que se han realizado hasta la fecha han sido en animales o en adolescentes que fuman marihuana. Uno de los más recientes y amplios estudios relacionados con la marihuana y la adolescencia se realizó en Inglaterra. Se conoce como Estudio Longitudinal de Padres e Hijos Avon, o Niños de los 90, porque realizaba un seguimiento de la salud de aquellos nacidos entre 1991 y 1992.
La investigación demostró que el uso ocasional de marihuana no genera menor rendimiento escolar ni un descenso en los tests de inteligencia. Al mismo tiempo, diferentes estudios han mostrado que las alteraciones de la función cognitiva producidas por el uso prolongado de cannabis pueden persistir durante horas o días. No obstante, hasta el momento no se ha podido demostrar que estos cambios sean irreversibles. También hay dudas sobre si el déficit cognitivo aumenta con el tiempo de exposición.
Sabemos qué hace, pero no cómo
Durante 20 años, desde 1987, se realizó un estudio transversal en 102 usuarios de cannabis y 33 voluntarios no usuarios. Se encontró que el uso crónico de marihuana producía alteraciones cognitivas (de la memoria, atención, aprendizaje y retención) que persistían hasta 17 horas después del último cigarrillo. Este es el único estudio que ha mostrado una tendencia a la irreversibilidad del déficit cognitivo en usuarios crónicos de marihuana, pero de su variedad recreativa.
La realidad es que aún estamos en la infancia del conocimiento de los efectos de la marihuana terapéutica. De hecho, ni siquiera sabemos aún exactamente cómo actúa el CBD en el cerebro. Según nos explica Guzmán: "El efecto no está muy claro. Inhibe la excitabildad de las neuronas implicadas; por ejemplo, en el hipocampo. Pero poco más sabemos. Mi especulación es que afecta a los canales de sodio o calcio en las neuronas. Actualmente hay pocos estudios clínicos, pero científicos hay muchos."
Receta: Ha de ser prescrita por un médico; la dosis recomendada es de 2 g por día, y entre los efectos secundarios está el posible aumento del apetito.
La doctora Rocío Sánchez Carpintero, especialista en neurología infantil y epilepsia infantil de la Unidad de Neurología de la Universidad de Navarra, trata a niños con diagnósticos tan graves como el de Charlotte Figi. Para ella, "si se hacen todos los estudios, es un fármaco. Por ahora sabemos que puede ser beneficioso para la salud, pero aún es muy pronto. Por ejemplo, el THC puede desencadenar esquizofrenia, y el cannabidiol puede proteger contra esta. Existen muchos estudios in vitro en animales. Nosotros, en la Universidad de Navarra, estamos iniciando una investigación con este último compuesto. En dos años podríamos tener los resultados". Le pregunto si en alguna ocasión los padres de sus pacientes le han solicitado que les receten marihuana terapéutica. Su respuesta es contundente: sí. Pero para poder recetarla se necesita, primero, más investigación.
De acuerdo con tres de cuatro estudios publicados en 2014 en la revista Drug Testing and Analysis, los científicos observaron una reducción en las convulsiones de niños. El problema es que las pruebas solo analizaban 48 pacientes, un grupo demasiado reducido para realizar estadísticas fiables. Y esto ocurre desde los inicios.
El primer estudio científico realizado en humanos es de 1980. Fue publicado en la revista Pharmacology y demostraba que más del 90% de los que fueron tratados con CBD durante cuatro meses y medio, o no sufrieron más convulsiones, o mejoraron en algún otro aspecto. Claro que, en total, se trataba de solo ocho pacientes.
Juicios de valor y leyes de valer
Pese a ello, y en los casos de epilepsias que no pueden ser tratadas con otros métodos, las organizaciones de pacientes de epilepsia han comenzado a solicitar a las autoridades que creen las leyes necesarias para que se pueda utilizar la marihuana terapéutica. Sobre todo en niños.
La FDA, organismo que regula la venta de medicamentos en Estados Unidos, aprobó los primeros ensayos en jóvenes con epilepsia con un medicamento llamado Epidiolex, que contiene una forma purificada de CBD.
Y este es el último obstáculo: las leyes. En una primera instancia, estas permitirán realizar estudios sobre un universo estadísticamente más fiable. De acuerdo con Carrasco, se necesita "hacer ensayos clínicos para ver si hay seguridad y eficacia. A veces, la población afectada lo prueba de manera ilegal y es difícil saber qué se compra. Nuestros estudios abarcarán niños de 2 a 18 años". En España no está regulado el uso terapéutico del cannabis, ni se hace distinción entre el uso recreativo y el terapéutico, aunque este último caso suele ser visto con más tolerancia por la legislación y los jueces. Solo en Cataluña se ha apostado por la prescripción de marihuana terapéutica en ciertos supuestos: alivio de dolores relacionadas con el cáncer de mama y anorexia asociada al sida.
La Fundación del Instituto Catalán de Farmacología presentó una iniciativa al Parlamento de Cataluña, que decidió, de forma unánime pedirle al Gobierno central legalizar el uso terapéutico del cannabis. La resolución del parlamento precisa que se deberían "tomar todas las medidas administrativas necesarias para autorizar el uso terapéutico del cannabis, ya que numerosos estudios científicos mostraron beneficios en varias enfermedades, entre las que están el cáncer, la esclerosis múltiple y la epilepsia". En el resto de España, los pacientes que quieran consumir cannabis con fines terapéuticos pueden solicitarlo mediante la llamada vía de uso compasivo que, en caso de concederse, permite el uso de un medicamento que aún no está aprobado en nuestro país.
Para Guzmán, esta legislación tiene que ver "con que a las compañías farmacéuticas no les interesa promover una investigación en un principio que no esté patentado. Pero es absurdo, porque estamos hablando de un compuesto que no tiene efectos secundarios nocivos y es muy eficaz para el tratamiento de la epilepsia. De hecho, en Brasil y Estados Unidos, por nombrar algunos países, ya se usa".
En cambio, para Simón Lorda, el obstáculo es otro: "Esto es básicamente un asunto político; lo que habría que hacer es desatascar la legislación de la droga, que mantiene una situación en la que se busca relacionar uso recreativo con uso terapéutico. Hay muchos intereses creados. Para algunos, abrir la veda terapéutica es sacar consecuencias en el área del ocio. Es sorprendente, porque lo hemos hecho con la amapola y obtenemos tratamientos que son aceptados, y hemos conseguido separar una cosa de otra. No entiendo por qué con la marihuana no logramos hacer eso."
Las leyes actuales, la falta de datos y la relación de la marihuana con drogadicción han promocionado que muchos padres desesperados por no encontrar un tratamiento efectivo para su hijo compren productos por internet, sin siquiera saber exactamente la dosis adecuada, la cantidad de principio activo o, más importante aún, si es un fármaco.
¿Quién y cómo lo receta en España?
Los cannabinoides están disponibles en dos formatos: los extractos de la planta y los compuestos sintéticos. De acuerdo con el Instituto Catalán de Farmacología, cada uno tiene ventajas y desventajas.
El cannabidiol tiene efectos sedantes y antagoniza la ansiedad inducida por el THC, lo que no sucede con los derivados purificados. No obstante, el uso de hierba cruda dificulta su dosificación estandarizada, dado que la cantidad de cannabinoide depende del tipo de planta.
Los productos sintéticos, por su parte, no presentan este inconveniente, pero no tienen todos los efectos terapéuticos atribuidos a la hierba. Los extractos estandarizados tienen todos los componentes de la planta y un contenido conocido de determinados principios activos que facilitan su dosificación.
En nuestro país está autorizada la venta de nabilona (Nabilone), un análogo sintético del THC que se utiliza para la prevención de las náuseas y vómitos asociados a la quimioterapia. También se puede adquirir dronabinol (Elevat, Marinol y Ronabin). Ambos se recetan como medicina compasiva. Pero fármacos con CBD no hay.
Todos los expertos coinciden en que hay que agotar los tratamientos científicamente probados antes de considerar el uso de la marihuana. Una vez que esto suceda, deben ser los profesionales quienes indiquen cuándo consumirla, qué proporción de CBD, y qué dosis. Pero sobre todo, no utilizarla sin seguimiento de un médico especialista.
Buscando la flor mágica
Este tipo de epilepsia es muy rara. "Hay más de 400 niños con estas variedades en el mundo", confirma Carrasco. "En España se cuentan con una mano los casos". En algunos países, como Canadá y Holanda, se permite el uso de aceites con CBD para el tratamiento compasivo de estas dolencias, también llamadas huérfanas.
Le pregunto al padre de la niña española de 6 años cuándo se marchará a EEUU. "Me voy dentro de una semana. Todavía debo traducir algunos informes médicos y esperar estudios. A mi niña le dije que iba a buscar la flor mágica de la película Enredados [la versión Disney de Rapunzel]. Como es su favorita, ella está encantada y se lo cuenta a todo el mundo. Ojalá tengamos suerte y esta 'magia' sí que funcione para ella", me responde.
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