Un sistema israelí ayudará a los pacientes de ELA a comunicarse por sólo 400 dólares

Seguramente muchos recordarán el fenómeno viral que tuvo lugar hace un año en el que la gente se tiraba cubos de agua helada en la cabeza para concienciar a la población del problema que supone la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig. Un reto al que se sumaron figuras como Bill Gates y Mark Zuckerberg, que ayudaron a recaudar millones de dólares para investigación de una enfernedad de la que sólo en Estados Unidos se diagnostican 6.000 casos anuales y por la que, aproximadamente cada dos minutos muere una persona en el mundo.

La ELA es una enfermedad degenerativa en la que las motoneuronas del sistema nervioso se atrofian progresivamente, lo que lleva a una parálisis muscular del paciente con pronóstico mortal. A lo largo del desarrollo la enfermedad los pacientes tienen plenas capacidades cognitivas, pero no pueden moverse y no pueden hablar. Son personas encerradas dentro de sí mismas.

Hasta ahora todas las soluciones existentes para facilitar la vida de los pacientes pasaban por complicados sistemas con pantallas integradas que facilitaban la comunicación, pero el 70% de los que sufren la ELA no pueden permitírselos. Y ahí es cuando entra en juego EyeControl, una startup israelí que quiere cambiar la vida de los pacientes con su producto: unas gafas portátiles y asequibles que permiten a los pacientes de ELA comunicarse exclusivamente con los ojos.

Los fundadores de EyeControl tienen cada uno una historia personal con la ELA: Itai Kornberg y Or Retzkin perdieron a sus abuelos por culpa de la enfermedad, y es por ello que han querido desarrollar un producto para hacerle la vida más fácil a todos aquellos que la sufren. El sistema de EyeControl combina unas gafas computerizadas y una aplicación móvil que, gracias a su algoritmo, traduce los movimientos del ojo a audio o texto.

En las gafas va integrada una pequeña cámara que detecta el movimiento (pestañeos, mirar hacia arriba o abajo, o combinaciones), que es posteriormente analizado por un micro ordenador instalado en las gafas y lo comunica a la app a través de una conexión Bluetooth. Gracias a esto los pacientes pueden expresar necesidades básicas y conforme van memorizando combinaciones pueden ir expresando ideas más complejas.

Libertad Digital ha tenido oportunidad de hablar con Shay, el consejero delegado de Prize4Life, la organización sin ánimo de lucro con la que EyeControl se ha asociado. Shay sufre de ELA desde hace unos años, y ya ha perdido la capacidad de hablar. Shay era piloto, coronel en el ejército, atleta y organizador de eventos deportivos. Todo eso antes de que la enfermedad se le pusiese por delante.

Hace unos meses hospitalizaron a Shay por un neumonía y no se podía comunicar con su entorno; "era frustrante -nos cuenta- entonces llegó Itai con el prototipo que ni siquiera estaba listo, y lo probé por primera vez. A pesar de haber sido una interacción muy breve, mi vida y mi espíritu cambiaron radicalmente". Desde entonces, decidió que quería encontrar una manera de hacerle la vida más fácil a él y a todos los que como él sufren la ELA.

Para conseguir financiación, los socios de EyeControl recurrieron a Indiegogo, la plataforma online de recaudación de fondos. Inicialmente pretendían recaudar 30.000 dólares y en pocas semanas ya habían logrado conseguir 50.000 para el proyecto. El prototipo ya se ha mostrado en numerosos congresos en Israel y ha captado el interés de muchas empresas. Las gafas de EyeControl entrarán en la fase de prueba con una veintena de pacientes en el próximo mes y su precio de venta al público será de unos 400 dólares.

Cuando le pregunté a Shay que cuál era su motivación del día a día me contestó "ganar es una forma de vida, y la vida es bastante genial".